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Colangite Esclerosante: o que é e como ter o tratamento gratuitamente

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A Colangite Esclerosante Primária (CEP) é uma doença autoimune rara que afeta os ductos biliares, canais responsáveis pelo transporte da bile do fígado para o intestino delgado. A inflamação crônica desses ductos leva à formação de cicatrizes e estreitamentos, dificultando o fluxo da bile e causando diversos problemas de saúde.

Recebeu o laudo ou conhece alguém que tenha? 

Neste artigo, reunimos todas as informações que você precisa saber a respeito, incluindo os sintomas e como conseguir o tratamento de forma gratuita pelo SUS ou Plano de Saúde.

Confira o que você vai encontrar em nosso conteúdo:

  • A Colangite Esclerosante: abordaremos as características da doença, seus sintomas, diagnóstico e as diferentes formas de se manifestar.
  • O Caminho para o Tratamento: exploraremos as opções terapêuticas disponíveis, desde medicamentos até procedimentos mais invasivos, e o papel fundamental do acompanhamento médico especializado.
  • Garantir o acesso à saúde: esclareceremos os direitos dos pacientes com Colangite Esclerosante, detalhando as possibilidades de tratamento gratuito pelo SUS e planos de saúde, com base na legislação brasileira.

Confira agora!

Compreendendo a Colangite Esclerosante

A CEP se caracteriza por uma inflamação crônica e progressiva dos ductos biliares, tanto dentro (intra-hepáticos) quanto fora (extra-hepáticos) do fígado. Essa inflamação leva à formação de cicatrizes e estreitamentos que dificultam o fluxo da bile, causando diversos problemas de saúde.

Sintomas e Sinais da CEP

Os sintomas da Colangite Esclerosante podem ser sutis e progredir lentamente ao longo dos anos. Entre os mais comuns, podemos destacar:

  • Fadiga: cansaço persistente e inexplicável.
  • Dor abdominal: Dor na parte superior direita do abdômen, podendo irradiar para as costas.
  • Coceira na pele: coceira intensa, principalmente à noite, que não responde a cremes ou medicamentos anti-alérgicos.
  • Icterícia: amarelecimento da pele e do branco dos olhos, causado pelo acúmulo de bilirrubina no sangue.
  • Febre: sem causa aparente, podendo ser intermitente ou persistente.
  • Diarreia: gordura nas fezes devido à má absorção de gorduras.
  • Perda de peso: sem esforço ou mudança nos hábitos alimentares.

Diagnóstico Colangite Esclerosante

O diagnóstico da Colangite Esclerosante Primária exige acompanhamento médico especializado, pois envolve a análise de diversos fatores e a realização de exames específicos. Diante da complexa natureza da doença, é fundamental buscar ajuda de um profissional experiente e qualificado.

O hepatologista, médico especialista em doenças do fígado, assume um papel crucial no diagnóstico e acompanhamento. Através da análise do histórico médico, sintomas, exames laboratoriais e de imagem, o hepatologista poderá determinar a presença da doença e definir o plano de tratamento mais adequado.

Em alguns casos, o gastroenterologista também pode ser envolvido no diagnóstico e tratamento da CEP, principalmente quando a doença está associada a Doenças Inflamatórias Intestinais (DII).

O diagnóstico da Colangite Esclerosante é feito através de uma combinação de exames que inclui:

  • Análises de sangue: testes para avaliar a função hepática e detectar a presença de autoanticorpos relacionados à doença.
  • Exames de imagem: utrassom abdominal, tomografia computadorizada (TC) ou ressonância magnética (RM) para visualizar os ductos biliares e identificar estreitamentos.
  • Colangiopancreatografia retrógrada endoscópica (CPRE): procedimento endoscópico que utiliza um contraste para radiografar os ductos biliares e o pâncreas.
  • Biópsia do fígado: retirada de uma pequena amostra do fígado para análise laboratorial, em casos selecionados.

Fatores de Risco:

Embora a causa exata da Colangite Esclerosante seja desconhecida, alguns fatores podem aumentar o risco de desenvolvê-la, como:

  • Doenças inflamatórias intestinais (DII): a maioria dos pacientes com CEP (cerca de 70-90%) também tem DII, principalmente colite ulcerativa ou doença de Crohn.
  • Histórico familiar: pessoas com parentes próximos com CEP têm um risco maior de desenvolver a doença.
  • Sexo masculino: a doença é mais comum em homens do que em mulheres.
  • Idade: A maioria dos casos é diagnosticada entre os 20 e 40 anos de idade.

Tratamento:

A Colangite Esclerosante é uma doença autoimune que, infelizmente, não possui cura definitiva. No entanto, isso não significa que o tratamento não seja eficaz ou que a qualidade de vida dos pacientes não possa ser significativamente melhorada.

O tratamento da Colangite Esclerosante visa controlar a inflamação, prevenir o estreitamento dos ductos biliares e aliviar os sintomas.

As opções de tratamento incluem:

  • Medicação: o ácido ursodesoxicólico é o principal medicamento utilizado no tratamento da CEP, pois ajuda a dissolver cálculos biliares e proteger o fígado. Antibióticos também podem ser prescritos para prevenir infecções biliares.
  • Procedimentos Endoscópicos: a colangiopancreatografia retrógrada endoscópica (CPRE) é um procedimento que utiliza contraste para radiografar os ductos biliares e o pâncreas. Através da CPRE, é possível dilatar estreitamentos nos ductos biliares e colocar stents para mantê-los abertos.
  • Colangioplastia Percutânea Transhepática (CPT): um procedimento minimamente invasivo que utiliza agulhas guiadas por imagem para drenar bile de ductos biliares bloqueados.
  • Transplante de Fígado: em casos avançados da doença, quando o fígado está severamente danificado, o transplante hepático pode ser a única opção para salvar vidas.

Tratamento Gratuito pelo SUS ou Plano de Saúde

A notícia é animadora: o tratamento da Colangite Esclerosante pode ser feito de forma gratuita tanto pelo SUS quanto por planos de saúde, assegurando o acesso à medicação, exames e procedimentos necessários para controlar a doença e proporcionar uma melhor qualidade de vida aos pacientes.

No SUS, o paciente deve buscar atendimento em uma unidade de saúde pública, consultar um médico especialista e realizar o diagnóstico da doença. Após a confirmação da CEP, o médico prescreverá os medicamentos, exames e procedimentos necessários, que serão disponibilizados gratuitamente mediante apresentação do cartão do SUS.

Já para quem possui plano de saúde, a Lei nº 9.656/98 garante a cobertura do tratamento da CEP. O paciente deve consultar o plano para saber quais os procedimentos, medicamentos e exames estão cobertos e seguir as orientações da operadora para ter acesso ao tratamento.

É importante ressaltar que a busca por um diagnóstico precoce é fundamental para o sucesso do tratamento da Colangite Esclerosante. Quanto antes a doença for identificada, menores serão os riscos de complicações e melhor será a qualidade de vida do paciente.

Portanto, se você apresenta algum dos sintomas mencionados anteriormente, como fadiga persistente, dor abdominal, coceira na pele, icterícia, febre, diarreia ou perda de peso sem causa aparente, procure um hepatologista ou gastroenterologista o mais rápido possível. A rapidez na busca por ajuda especializada pode fazer toda a diferença na sua jornada contra a Colangite Esclerosante

Caso tenha o seu tratamento negado, a equipe de especialistas do Kobi Advogados, escritório de advocacia com foco em Direito da Saúde, está à disposição para auxiliar pacientes com Colangite Esclerosante a garantir seus direitos e ter acesso ao tratamento gratuito pelo SUS ou plano de saúde.

Quais os sinais da Doença Inflamatória Intestinal?

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Uma Doença Inflamatória Intestinal (DII) é uma condição crônica que causa uma inflamação no trato intestinal (TGI) e pode abranger a Doença de Crohn e a Colite Ulcerativa. Essa inflamação pode levar a uma série de sintomas debilitantes e, em alguns casos, complicações graves.

Embora a causa exata das DII permaneça incerta, acredita-se que uma combinação de fatores genéticos, imunológicos e ambientais contribua para o seu desenvolvimento. Fatores de risco incluem histórico familiar de DII, tabagismo e dieta rica em gorduras processadas e carnes vermelhas.

Reunimos aqui tudo o que você precisa entender a respeito, incluindo os sintomas e a forma de conseguir tratamento pelo SUS ou Plano de Saúde.

Confira!

Sintomas frequentes da Doença Inflamatória Intestinal (DII)

Os sintomas das DII variam em intensidade e frequência, dependendo da gravidade da doença e da parte do TGI afetada. No entanto, alguns sinais e sintomas comuns incluem:

  • Diarreia: a diarreia frequente, que pode ser aquosa, sanguinolenta ou conter muco, é um dos sintomas mais comuns das DII.
  • Dor abdominal: a dor abdominal pode variar de leve a intensa e pode ser localizada em diferentes áreas do abdômen, dependendo da região do TGI afetada.
  • Sangramento retal: o sangramento retal, geralmente na forma de sangue fresco nas fezes, é um sintoma comum da colite ulcerativa.
  • Urgência fecal: a urgência fecal se refere à necessidade repentina e incontrolável de evacuar, mesmo sem sentir vontade de ir ao banheiro.
  • Fadiga: a fadiga intensa e persistente é um sintoma comum das DII e pode afetar significativamente a qualidade de vida do paciente.
  • Perda de peso: perda de peso não intencional, geralmente devido à diarreia e má absorção de nutrientes, é comum em pessoas com DII.
  • Febre: febre baixa pode ser um sintoma de inflamação no TGI.

Outras sintomas menos frequentes, porém também possíveis:

Além dos sintomas gastrointestinais, as DII podem causar outras manifestações, como:

  • Aftas bucais: pequenas úlceras dolorosas na boca são mais comuns em pessoas com doença de Crohn.
  • Artrite: inflamação das articulações pode afetar pessoas com DII, especialmente aquelas com doença de Crohn.
  • Uveíte: a inflamação dos olhos é uma complicação rara, mas séria, das DII.
  • Doença hepática: inflamação do fígado pode ocorrer em pessoas com DII, especialmente aquelas com colite ulcerativa.

Diagnóstico e tratamento

Se você apresenta algum dos sintomas mencionados, é importante consultar um médico para obter um diagnóstico preciso e iniciar o tratamento adequado. O diagnóstico das DII geralmente envolve uma combinação de avaliação médica, exames de sangue, exames de imagem e endoscopia do TGI.

O tratamento das DII visa reduzir a inflamação, controlar os sintomas e prevenir complicações. As opções de tratamento podem incluir:

  • Medicamentos: uma variedade de medicamentos pode ser utilizada para tratar as DII, incluindo anti-inflamatórios, imunossupressores e biológicos.
  • Mudanças na dieta: em alguns casos, modificar a dieta pode ajudar a aliviar os sintomas das DII.
  • Cirurgia: a cirurgia pode ser necessária em casos graves de DII que não respondem ao tratamento medicamentoso.

Acesso ao tratamento da Doença Inflamatória Intestinal no Brasil

No Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento gratuito para as DII. Para ter acesso ao tratamento, o paciente deve procurar um médico em uma Unidade Básica de Saúde (UBS) e solicitar encaminhamento para um especialista em gastroenterologia.

Já em relação ao plano de saúde, caso o tratamento seja negado, o que define a obrigatoriedade do plano de saúde:

  • Rol da ANS: oO rol da ANS é uma lista de procedimentos mínimos que os planos de saúde devem cobrir. Se o tratamento da DII estiver no rol, o plano é obrigado a fornecê-lo, mesmo que não esteja explicitamente previsto no contrato.
  • Cobertura contratual: se o contrato do plano de saúde incluir cobertura específica para DII, o plano deve fornecer os tratamentos previstos, mesmo que não estejam no rol da ANS.
  • Eficácia comprovada: em alguns casos, mesmo que o tratamento não esteja no rol da ANS ou no contrato do plano, o paciente pode ter direito à cobertura se comprovar que o tratamento é eficaz e tem recomendação médica.

É importante que os pacientes com DII conheçam seus direitos e busquem o tratamento adequado. O escritório Kobi Advogados possui uma equipe especializada em direito da saúde que pode auxiliar pacientes com DII a obterem o tratamento necessário e defender seus direitos.

Lembre-se: você tem direito à saúde e ao tratamento adequado para sua doença. Não desista de buscar seus direitos e alternativas para cuidar da sua saúde.

O que você precisa saber sobre o Transplante de Medula óssea

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O transplante de medula óssea é um procedimento médico complexo que oferece esperança para pacientes com doenças graves do sangue, como leucemia, linfoma e mieloma múltiplo. Através da substituição da medula óssea doente por células saudáveis de um doador, o corpo do paciente tem a chance de se recuperar e combater a doença.

Neste post, vamos abordar os principais aspectos do transplante de medula óssea, desde o seu funcionamento até os direitos dos pacientes. O objetivo é oferecer um guia completo e informativo para quem busca informações sobre essa importante alternativa de tratamento.

Confira agora!

O que é transplante de medula óssea?

A medula óssea é um tecido esponjoso encontrado dentro dos ossos longos do corpo. Ela é responsável pela produção de células sanguíneas, como glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas. Em doenças como a leucemia, a medula óssea fica doente e produz células anormais, comprometendo a produção de células saudáveis.

O transplante de medula óssea visa substituir a medula doente por células saudáveis de um doador compatível. As células do doador, chamadas de células-tronco hematopoiéticas, são capazes de se implantar na medula óssea do paciente e produzir novas células sanguíneas sadias.

A compatibilidade para um transplante de medula óssea é crucial para o sucesso do procedimento. Encontrar um doador compatível significa encontrar alguém cujas células-tronco hematopoiéticas possuam características genéticas semelhantes às do paciente, diminuindo o risco de rejeição e aumentando as chances de um resultado positivo.

  • Irmãos: a chance de compatibilidade HLA total entre irmãos do mesmo pai e da mesma mãe é de 25%.
  • Doadores não aparentados: a busca por doadores compatíveis não familiares é realizada através de registros internacionais como o REDOME (Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea). A chance de encontrar um doador compatível no REDOME varia de acordo com as características genéticas do paciente, mas pode chegar a 1 em 100.000.
  • Doador haploidêntico: em casos específicos, quando não é possível encontrar um doador totalmente compatível, pode ser considerado um doador haploidêntico, geralmente um familiar próximo como pai ou mãe. Nesses casos, a compatibilidade é de 50%, o que aumenta o risco de rejeição e DECH, exigindo um acompanhamento médico mais rigoroso.

Quando o transplante de medula óssea é indicado?

O transplante de medula óssea é considerado uma opção terapêutica para diversas doenças do sangue, como:

  • Leucemia: mieloide aguda (LMA), linfoide aguda (LLA), mieloide crônica (LMC), linfoide crônica (LLC) e outras.
  • Linfoma: Linfoma de Hodgkin e Linfoma Não Hodgkin.
  • Mieloma Múltiplo.
  • Mielodisplasias.
  • Doenças autoimunes graves, como anemia aplásica grave.

A decisão de realizar um transplante de medula óssea é tomada por uma equipe médica especializada, levando em consideração diversos fatores, como a idade e saúde geral do paciente, o tipo e estágio da doença, a disponibilidade de um doador compatível e os riscos do procedimento.

Tipos de transplante de medula óssea

Existem dois tipos principais de transplante de medula óssea:

  • Transplante autólogo: nesse tipo de transplante, as células-tronco hematopoiéticas são coletadas do próprio paciente antes do início do tratamento quimioterápico ou radioterápico. As células são então preservadas e reinfundidas no paciente após a destruição da medula óssea doente.
  • Transplante alogênico: nesse tipo de transplante, as células-tronco hematopoiéticas são provenientes de um doador compatível, geralmente um irmão ou familiar próximo. Em alguns casos, doadores não aparentados podem ser encontrados através do REDOME.

Transplante de medula óssea pelo SUS e planos de saúde

A lei garante o acesso ao transplante de medula óssea pelo SUS ou custeado pelo plano de saúde para garantir o direito à saúde e à vida de pacientes com doenças graves. No Brasil, tanto o Sistema Único de Saúde (SUS) quanto os planos de saúde possuem obrigações de cobertura para o transplante, conforme legislações específicas.

SUS: o SUS garante o custeio do transplante de medula óssea, tanto autólogo quanto alogênico, para as doenças listadas na Portaria nº 2.696/2009 do Ministério da Saúde. Essa lista inclui diversas doenças do sangue, como leucemias, linfomas, mieloma múltiplo e anemias aplásticas graves.

A lista completa da Portaria nº 2.696/2009 pode ser consultada no site do Ministério da Saúde.

Para ter acesso à cobertura pelo SUS, o paciente deve seguir os seguintes passos:

  1. Solicitação do transplante: A solicitação deve ser feita por um médico especialista em hematologia, que integrará uma equipe multiprofissional para avaliar o caso e indicar o tipo de transplante mais adequado.
  2. Avaliação pela junta médica: O paciente será submetido à avaliação por uma junta médica do SUS, que analisará os critérios clínicos e a documentação necessária para autorizar o procedimento.
  3. Cadastro no REDOME: O paciente deve se cadastrar no REDOME (Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea) para aumentar as chances de encontrar um doador compatível.
  4. Acompanhamento médico: O paciente terá acompanhamento médico durante todo o processo, desde a avaliação inicial até a recuperação pós-transplante.

Planos de Saúde: os planos de saúde são obrigados a cobrir o transplante de medula óssea conforme determinado pela Lei nº 9.656/98 e pela Resolução Normativa nº 421/2010 da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).

Para ter acesso à cobertura pelos planos de saúde, o paciente deve seguir os seguintes passos:

  1. Verificar a cobertura no plano: O paciente deve consultar o contrato do seu plano de saúde para verificar se o transplante de medula óssea está incluso na cobertura.
  2. Solicitação do transplante: A solicitação deve ser feita por um médico especialista em hematologia, que integrará uma equipe multiprofissional para avaliar o caso e indicar o tipo de transplante mais adequado.
  3. Apresentação da documentação: O paciente deve apresentar ao plano de saúde a documentação necessária para o custeio do transplante, incluindo laudos médicos, exames complementares e prescrições médicas.
  4. Análise do plano de saúde: O plano de saúde tem o prazo legal de 30 dias para analisar a solicitação e fornecer uma resposta ao paciente.

Lembre-se: o transplante de medula óssea é um procedimento complexo e que requer acompanhamento médico especializado. É fundamental que o paciente busque todas as informações necessárias e esteja ciente de seus direitos para garantir um tratamento adequado e de qualidade.

Vale ainda reforçar que, caso o procedimento seja negado pelo plano de saúde ou ainda pelo SUS, o mais indicado é procurar um advogado especializado em Direito da Saúde para que a decisão seja recorrida na Justiça. 

Ecolalia tem cura? Entenda o que é e como tratar a fala em autistas

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A ecolalia, caracterizada pela repetição de palavras, frases ou sons ouvidos, é um fenômeno comum entre pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Embora muitas vezes vista como uma mera imitação, a ecolalia pode ser um meio de comunicação e aprendizagem para o indivíduo.

No entanto, para quem convive com a ecolalia, dúvidas e desafios surgem: quais os direitos de quem a apresenta? Como garantir o acesso a tratamento adequado?

Neste artigo, entenda melhor sobre a ecolalia, dentro do que já foi confirmado por estudos científicos, além de entender quais são os direitos assegurados por lei para o tratamento pelo SUS ou plano de saúde. 

Confira agora!

O que é ecolalia?

A ecolalia, termo derivado do grego “eco” (repetir) e “lalia” (fala), caracteriza-se pela repetição involuntária ou intencional de palavras, frases ou sons ouvidos por outras pessoas. A ecolalia, por si só, não configura uma doença, mas sim um sintoma de diversas condições, principalmente do Espectro Autista.

Embora a ecolalia seja mais comum em pessoas com TEA, ela também pode ocorrer em indivíduos com outras condições, como Síndrome de Down, Afasia e Transtorno Específico de Linguagem. 

A ecolalia se manifesta de diversas maneiras, podendo ser:

  • Imediata: repetição instantânea do que foi ouvido, como um eco.
  • Tardia: repetição após um período de tempo, podendo ser dias ou até mesmo semanas.
  • Automática: repetição inconsciente, sem a intenção de comunicar algo.
  • Funcional: utilizada para se comunicar, fazer perguntas ou responder a estímulos.

Embora suas causas ainda não sejam totalmente compreendidas, acredita-se que a ecolalia esteja relacionada ao desenvolvimento da linguagem, comunicação, autorregulação e imitação.

Determinar o número preciso de pessoas com ecolalia diagnosticada no mundo é um desafio, devido à falta de dados globais precisos e à natureza complexa do transtorno. No entanto, estudos epidemiológicos realizados nos Estados Unidos estimam que a ecolalia está presente em cerca de 25% a 30% das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Impactos da ecolalia na vida da pessoa

A depender, principalmente, do grau em que se apresenta em determinado indivíduo, a ecolalia pode trazer impactos negativos na vida da pessoa – especialmente quando se manifesta de forma excessiva ou inadequada ao contexto.

  • Dificuldade de comunicação: a ecolalia pode dificultar a comunicação eficaz, especialmente quando utilizada em excesso ou de forma inadequada ao contexto.
  • Isolamento social: em alguns casos, a ecolalia pode levar ao isolamento social, pois as pessoas podem ter dificuldade em entender o indivíduo que a utiliza.
  • Frustração: a ecolalia pode ser frustrante para o indivíduo, especialmente quando ele não consegue se comunicar de forma eficaz ou quando sente que não está sendo compreendido.

É importante ressaltar que nem todas as pessoas com ecolalia apresentam esses impactos negativos. A gravidade e a forma como a ecolalia afeta a vida do indivíduo variam de acordo com diversos fatores, como a intensidade da ecolalia, o contexto em que ela se manifesta e as habilidades de comunicação da pessoa.

O acompanhamento profissional por fonoaudiólogos, psicólogos e outros especialistas é fundamental para o desenvolvimento de estratégias individualizadas de intervenção. 

É importante ressaltar que a ecolalia deve ser avaliada por um profissional qualificado, como fonoaudiólogo ou psicólogo, para determinar suas causas, funções e impactos na vida do indivíduo, bem como para o direcionamento do tratamento adequado.

O tratamento deve ser custeado pelo SUS ou plano de saúde?

O tratamento da ecolalia visa abordar as causas subjacentes que a provocam e minimizar seus impactos negativos na vida do indivíduo, promovendo o desenvolvimento da comunicação, da linguagem e da interação social.

O custeio desse tratamento depende de alguns fatores:

  • O SUS e os planos de saúde são obrigados a cobrir o diagnóstico e tratamento do TEA, incluindo terapias fonoaudiológicas, psicológicas, ocupacionais e comportamentais, conforme disposto na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI) e na Lei dos Planos de Saúde.
  • O SUS pode oferecer outras terapias, como psicologia e terapia ocupacional, que podem auxiliar no tratamento da ecolalia, desde que estejam relacionadas à condição causadora e sejam prescritas por um médico.
  • Se a ecolalia for causada por outras condições, como Síndrome de Down, Afasia ou Transtorno Específico de Linguagem, o custeio do tratamento dependerá da cobertura do plano de saúde para cada condição específica.

Caso o tratamento seja negado pelo SUS ou plano de saúde, é indicado procurar um advogado especializado em Direito da Saúde, já com o laudo médico em mãos. 

O que um advogado especializado em direito da saúde pode fazer por você:

  • Analisar seu caso: o advogado irá analisar o seu caso com base na documentação médica, no contrato do plano de saúde e na legislação vigente para identificar os seus direitos e as melhores estratégias para garantir o custeio do tratamento.
  • Orientar sobre seus direitos: o advogado irá te orientar sobre os seus direitos como paciente, incluindo o direito ao tratamento adequado e eficaz, o direito à informação clara e precisa sobre o plano de saúde e o direito de recorrer das decisões do plano.
  • Negociar com o plano de saúde: o advogado pode negociar com o plano de saúde em seu nome para obter a cobertura do tratamento, buscando soluções que atendam às suas necessidades e à legislação vigente.
  • Entrar com ação judicial: se necessário, o advogado pode entrar com ação judicial contra o plano de saúde para garantir o seu direito ao tratamento.

Não deixe que dúvidas ou dificuldades com o custeio do tratamento da ecolalia impeçam você de receber o cuidado que precisa.

Entenda o que é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

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A Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida pela sigla ELA, é uma doença degenerativa e progressiva do sistema nervoso, que causa paralisia motora irreversível, ou seja: com o passar do tempo, a pessoa afetada vai perdendo a capacidade de se movimentar, levando à incapacidade e até mesmo a morte precoce em virtude da doença.

Em estágios avançados, a Esclerose Lateral Amiotrófica pode dificultar a fala e até mesmo a respiração do paciente. A doença é considerada rara, afetando entre uma e duas pessoas a cada grupo de 100 mil. 

Entre as pessoas notórias que sofreram com essa enfermidade estão o físico britânico Stephen Hawking, falecido em 2018, e o jogador de futebol Washington, ídolo do Fluminense da década de 80 que morreu em 2014.

Entenda agora a respeito!

O que significa Esclerose Lateral Amiotrófica?

O nome dessa doença se apresenta como uma explicação completa da sua natureza:

  • Esclerose – significa endurecimento, enrijecimento;
  • Lateral – se refere ao endurecimento da parte lateral da espinha;
  • Amiotrófica – se refere à atrofia muscular causada pela patologia.

Como a ciência explica a Esclerose Lateral Amiotrófica?

Apesar de todo o avanço científico atual, ainda não é possível determinar uma causa precisa para o surgimento da ELA. O que se sabe é que a doença está relacionada à degeneração em neurônios superiores do cérebro responsáveis pela habilidade motora e também por neurônios da medula espinhal.

Ambos os neurônios são células altamente especializadas e que, ao perderem a função, deixam de ter a capacidade de enviar e receber os estímulos nervosos relacionados aos movimentos. É nesse momento que a doença começa.

Existem causas ou fatores de risco para o desenvolvimento da Esclerose Lateral Amiotrófica?

Apesar de não ser possível indicar uma causa específica que desencadeie o processo de desenvolvimento da Esclerose Lateral Amiotrófica, entende-se que cerca de 10% dos casos estão relacionados a fatores genéticos.

Alguns estudos também apontam que um desequilíbrio químico no cérebro, que provoca um aumento no nível de uma substância chamada glutamato, também pode estar relacionado com o desenvolvimento da doença.

De acordo com essa hipótese, a alta presença de glutamato pode favorecer o desenvolvimento da ELA em pessoas predispostas, porém, a ciência ainda não conseguiu dar uma resposta definitiva para essa questão.

O que se sabe é que as doenças autoimunes podem favorecer o surgimento da Esclerose Lateral Amiotrófica em pessoas predispostas. As estatísticas demonstram ainda que a doença atinge mais os homens que as mulheres, em idades entre 55 e 75 anos.

Quais os sinais e sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica?

A principal característica da ELA é a perda de força muscular, o que leva a sintomas como:

  • Perda da força, manifestada através da dificuldade de realizar tarefas como carregar objetos, subir escadas, levantar-se ou caminhar;
  • Engasgos rotineiros durante a alimentação;
  • Surgimento de gagueira e dificuldade em manter a cabeça erguida;
  • Contrações musculares e cãibras;
  • Alteração da voz, rouquidão, fala arrastada e com dicção ruim;
  • Emagrecimento;
  • Dificuldades para engolir, o que pode fazer com que o paciente comece a babar.

No entanto, é importante destacar que o surgimento de um ou de alguns sintomas isoladamente não se caracterizam como um episódio de Esclerose Lateral Amiotrófica.

Existe cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica?

A ELA é uma doença que não tem cura. A partir do momento em que o processo da doença se instala, ele se configura como algo degenerativo, ou seja, que causa a perda de uma ou mais funções, e progressivo, que piora à medida que o tempo passa, de forma irreversível.

Em geral, o paciente vem a óbito entre 3 a 5 anos após a descoberta da doença. No entanto, aproximadamente 25% deles conseguem ultrapassar essa barreira.

Da mesma forma que não existe cura, também não existe uma maneira de prevenir o surgimento da doença.

Existe algum tipo de tratamento para a Esclerose Lateral Amiotrófica?

Como citado anteriormente, a ELA não tem cura, porém, os tratamentos visam oferecer mais qualidade de vida para os pacientes.

Esse tratamento é multidisciplinar, envolvendo médicos, nutricionistas, fisioterapeutas e fonoaudiólogos, entre outros especialistas da área de saúde, com o objetivo de prolongar ao máximo as funções do organismo do paciente, mantendo, dentro do possível, sua autonomia e qualidade de vida.

Da mesma forma que aos pacientes, aos familiares mais próximos, diretamente envolvidos no cuidado com a pessoa afetada pela ELA, recomenda-se o acompanhamento psicológico, para lidar com as flutuações de humor e os desafios impostos pela Esclerose Lateral Amiotrófica.

O que o SUS e os planos de saúde oferecem no tratamento para a Esclerose Lateral Amiotrófica?

O SUS fornece apoio terapêutico aos pacientes com ELA através do Riluzol, medicamento fornecido pelo sistema público de saúde para contornar os efeitos da Esclerose Lateral Amiotrófica.

Para ter acesso a esse medicamento, o paciente deve se encaminhar até a farmácia de alto custo vinculada no seu estado ou região, portando seus documentos e o laudo médico que confirma o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica.

Desde 2014, os pacientes com ELA são, na teoria, amparados pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que inclui a Esclerose Lateral Amiotrófica. Essa diretriz prevê um cuidado multidisciplinar ao paciente com ELA, através de intervenções como suporte respiratório, nutricional, de comunicação e medicamentoso, entre outros.

No entanto, muitos pacientes enfrentam dificuldades para acessar todos esses serviços através do SUS, por conta dos gargalos e limitações do sistema, que resultam em demora na obtenção dos direitos.

Em casos como esses, orienta-se que o paciente busque apoio especializado junto a advogados especialistas em direito à saúde.

Da mesma forma, os planos de saúde devem cobrir todo o suporte que o paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica necessita, incluindo o home care, que é essencial em casos avançados.

Em caso de recusa por parte da empresa na cessão de qualquer direito do paciente, recomenda-se a solicitação de uma declaração por escrito junto ao plano de saúde com a justificativa da negativa.

A partir daí, também com o apoio de advogados especializados, o paciente e sua família podem ingressar com ações judiciais para garantir os direitos assegurados pelo Código de Defesa do Consumidor.

Zometa: plano de saúde deve fornecer? Confira!

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É grande a lista de doenças que podem afetar a estrutura óssea das pessoas: fraturas recorrentes, compressão na coluna vertebral e a hipercalcemia induzida por tumor (HIT) são algumas delas. Todas podem levar a problemas ósseos que comprometem a qualidade de vida das pessoas que são acometidas.

Para tratar essas condições, o Zometa é um medicamento seguro e com eficácia comprovada no Brasil. No entanto, um frasco com 100 ml de solução intravenosa desse medicamento pode ultrapassar o valor de R$ 1000,00, tornando-o inviável para muitas pessoas.

Para piorar a situação, muitos pacientes tem convivido com a recusa dos planos de saúde em fornecer esse remédio para os tratamentos necessários. 

Neste artigo, você vai entender se essa postura é legal e o que fazer para garantir o seu direito ao tratamento com Zometa caso haja indicação médica. Confira!

Os planos de saúde podem se recusar a cobrir o Zometa?

Não, os planos de saúde não podem se recusar a cobrir o Zometa para tratamentos de saúde que sejam indicados por um médico.

O Zometa, cujo princípio ativo é o ácido zoledrônico, é um medicamento que possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Isso significa que ele passou pelos testes da autoridade brasileira e foi considerado seguro e efetivo para uso por pacientes no país.

De acordo com a lei, substâncias que possuem registro junto à Anvisa, ou seja, comprovaram sua segurança e eficácia, devem ser oferecidas pelos planos de saúde sempre que houver indicação médica.

Outro ponto citado pelos planos de saúde tem a ver com o rol de procedimentos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Os planos alegam que o Zometa consta no hall apenas para o tratamento de uma patologia específica, a Doença de Paget, e utilizam isso como justificativa para negar a cobertura do remédio para outras doenças, como cânceres ou fraturas de repetição.

No entanto, essa é uma postura ilegal. A legislação brasileira garante aos cidadãos o acesso a qualquer tratamento, desde que justificado pelo médico através de um laudo. Entende-se que o profissional da medicina tem total conhecimento e condições de decidir qual é a melhor opção terapêutica para os pacientes e, desde comprovada cientificamente e autorizada para uso no Brasil, essa prerrogativa deve ser respeitada.

Esse é o caso do Zometa, que possui todas as liberações para uso concedidas pela Anvisa.

Além disso, quanto ao rol de procedimentos da ANS, a legislação brasileira determina que, mesmo medicamentos e procedimentos que não constam no rol, desde que possuam as demais liberações, devem ser ofertados aos pacientes. Esse entendimento já foi confirmado pela instância máxima da Justiça Brasileira, o Supremo Tribunal Federal (STF).

O que fazer se o plano se recusar a cobrir o Zometa?

Em caso de recusa do plano de saúde na cobertura do Zometa, o paciente deve reunir documentos e procurar um escritório de advocacia especializado em direito à saúde, para estudar a opção de representar judicialmente contra o plano.

Isso se dá porque a negativa em ceder esse medicamento, como vimos, é abusiva.

Portanto, ao ter o seu direito negado, o primeiro passo a ser seguido pelo paciente é solicitar ao plano uma declaração por escrito contendo a justificativa para a negativa de tratamento.

A empresa não pode se recusar a oferecer esse documento, portanto, o paciente deve exigir a cessão dessa declaração com segurança.

Além desse documento, é importante que o paciente obtenha, junto ao médico, um laudo médico explicando o motivo da prescrição do Zometa, detalhando como o medicamento pode oferecer melhora para a sua condição de saúde e, se possível, sublinhando que ele é a melhor opção terapêutica para o caso.

Com essa documentação em mãos, uma equipe de advogados pode não apenas orientar o paciente, mas ajudar a garantir os seus direitos através de ações judiciais.

Como é feita a administração do Zometa?

Este é um ponto importante, pois o Zometa é um medicamento intravenoso, ou seja, ele não pode ser ingerido por via oral e a sua aplicação deve, obrigatoriamente, ser realizada por um profissional da saúde, como um enfermeiro.

Mesmo que o paciente esteja sob cuidados domésticos, Zometa só deve ser ministrado por um profissional, preferencialmente com experiência na aplicação de medicamentos da classe dos bisfosfonatos intravenosos.

Por que o Zometa é tão importante para pacientes com problemas ósseos?

O Zometa atua diminuindo a quantidade de cálcio no sangue, impedindo que ocorra a hipercalcemia, um problema de saúde que pode ter várias causas e que pode ser fatal. A hipercalcemia se configura quando o organismo apresenta um excesso de cálcio, que pode prejudicar o sistema esquelético, causar confusão mental, coma e até mesmo a morte.

Problemas hormonais e uma dieta com alto consumo de cálcio podem levar à hipercalcemia e, em casos como esse, a correção do problema se dá através de ajustes hormonais por medicamentos ou a correção da alimentação do paciente.

No entanto, quando a hipercalcemia é causada por cânceres ou por doenças do sistema ósseo, como a Doença de Paget, o uso do Zometa é importante para regular a quantidade de cálcio e impedir a reabsorção óssea, fenômeno que acaba deixando os ossos mais frágeis e vulneráveis a fraturas.