A Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida pela sigla ELA, é uma doença degenerativa e progressiva do sistema nervoso, que causa paralisia motora irreversível, ou seja: com o passar do tempo, a pessoa afetada vai perdendo a capacidade de se movimentar, levando à incapacidade e até mesmo a morte precoce em virtude da doença.

Em estágios avançados, a Esclerose Lateral Amiotrófica pode dificultar a fala e até mesmo a respiração do paciente. A doença é considerada rara, afetando entre uma e duas pessoas a cada grupo de 100 mil. 

Entre as pessoas notórias que sofreram com essa enfermidade estão o físico britânico Stephen Hawking, falecido em 2018, e o jogador de futebol Washington, ídolo do Fluminense da década de 80 que morreu em 2014.

Entenda agora a respeito!

O que significa Esclerose Lateral Amiotrófica?

O nome dessa doença se apresenta como uma explicação completa da sua natureza:

• Esclerose – significa endurecimento, enrijecimento;
• Lateral – se refere ao endurecimento da parte lateral da espinha;
• Amiotrófica – se refere à atrofia muscular causada pela patologia.

Como a ciência explica a Esclerose Lateral Amiotrófica?

Apesar de todo o avanço científico atual, ainda não é possível determinar uma causa precisa para o surgimento da ELA. O que se sabe é que a doença está relacionada à degeneração em neurônios superiores do cérebro responsáveis pela habilidade motora e também por neurônios da medula espinhal.

Ambos os neurônios são células altamente especializadas e que, ao perderem a função, deixam de ter a capacidade de enviar e receber os estímulos nervosos relacionados aos movimentos. É nesse momento que a doença começa.

Existem causas ou fatores de risco para o desenvolvimento da Esclerose Lateral Amiotrófica?

Apesar de não ser possível indicar uma causa específica que desencadeie o processo de desenvolvimento da Esclerose Lateral Amiotrófica, entende-se que cerca de 10% dos casos estão relacionados a fatores genéticos.

Alguns estudos também apontam que um desequilíbrio químico no cérebro, que provoca um aumento no nível de uma substância chamada glutamato, também pode estar relacionado com o desenvolvimento da doença.

De acordo com essa hipótese, a alta presença de glutamato pode favorecer o desenvolvimento da ELA em pessoas predispostas, porém, a ciência ainda não conseguiu dar uma resposta definitiva para essa questão.

O que se sabe é que as doenças autoimunes podem favorecer o surgimento da Esclerose Lateral Amiotrófica em pessoas predispostas. As estatísticas demonstram ainda que a doença atinge mais os homens que as mulheres, em idades entre 55 e 75 anos.

Quais os sinais e sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica?

A principal característica da ELA é a perda de força muscular, o que leva a sintomas como:

• Perda da força, manifestada através da dificuldade de realizar tarefas como carregar objetos, subir escadas, levantar-se ou caminhar;
• Engasgos rotineiros durante a alimentação;
• Surgimento de gagueira e dificuldade em manter a cabeça erguida;
• Contrações musculares e cãibras;
• Alteração da voz, rouquidão, fala arrastada e com dicção ruim;
• Emagrecimento;
• Dificuldades para engolir, o que pode fazer com que o paciente comece a babar.

No entanto, é importante destacar que o surgimento de um ou de alguns sintomas isoladamente não se caracterizam como um episódio de Esclerose Lateral Amiotrófica.

Existe cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica?

A ELA é uma doença que não tem cura. A partir do momento em que o processo da doença se instala, ele se configura como algo degenerativo, ou seja, que causa a perda de uma ou mais funções, e progressivo, que piora à medida que o tempo passa, de forma irreversível.

Em geral, o paciente vem a óbito entre 3 a 5 anos após a descoberta da doença. No entanto, aproximadamente 25% deles conseguem ultrapassar essa barreira.

Da mesma forma que não existe cura, também não existe uma maneira de prevenir o surgimento da doença.

Existe algum tipo de tratamento para a Esclerose Lateral Amiotrófica?

Como citado anteriormente, a ELA não tem cura, porém, os tratamentos visam oferecer mais qualidade de vida para os pacientes.

Esse tratamento é multidisciplinar, envolvendo médicos, nutricionistas, fisioterapeutas e fonoaudiólogos, entre outros especialistas da área de saúde, com o objetivo de prolongar ao máximo as funções do organismo do paciente, mantendo, dentro do possível, sua autonomia e qualidade de vida.

Da mesma forma que aos pacientes, aos familiares mais próximos, diretamente envolvidos no cuidado com a pessoa afetada pela ELA, recomenda-se o acompanhamento psicológico, para lidar com as flutuações de humor e os desafios impostos pela Esclerose Lateral Amiotrófica.

O que o SUS e os planos de saúde oferecem no tratamento para a Esclerose Lateral Amiotrófica?

O SUS fornece apoio terapêutico aos pacientes com ELA através do Riluzol, medicamento fornecido pelo sistema público de saúde para contornar os efeitos da Esclerose Lateral Amiotrófica.

Para ter acesso a esse medicamento, o paciente deve se encaminhar até a farmácia de alto custo vinculada no seu estado ou região, portando seus documentos e o laudo médico que confirma o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica.

Desde 2014, os pacientes com ELA são, na teoria, amparados pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que inclui a Esclerose Lateral Amiotrófica. Essa diretriz prevê um cuidado multidisciplinar ao paciente com ELA, através de intervenções como suporte respiratório, nutricional, de comunicação e medicamentoso, entre outros.

No entanto, muitos pacientes enfrentam dificuldades para acessar todos esses serviços através do SUS, por conta dos gargalos e limitações do sistema, que resultam em demora na obtenção dos direitos.

Em casos como esses, orienta-se que o paciente busque apoio especializado junto a advogados especialistas em direito à saúde.

Da mesma forma, os planos de saúde devem cobrir todo o suporte que o paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica necessita, incluindo o home care, que é essencial em casos avançados.

Em caso de recusa por parte da empresa na cessão de qualquer direito do paciente, recomenda-se a solicitação de uma declaração por escrito junto ao plano de saúde com a justificativa da negativa.

A partir daí, também com o apoio de advogados especializados, o paciente e sua família podem ingressar com ações judiciais para garantir os direitos assegurados pelo Código de Defesa do Consumidor.