A Atrofia Muscular Espinhal \u00e9 uma doen\u00e7a de efeito devastador, que implica na degenera\u00e7\u00e3o progressiva dos m\u00fasculos e na perda de controle motor do paciente, afetando profundamente tamb\u00e9m todos que vivem ao seu redor. Por isso, cada conquista na batalha contra essa doen\u00e7a merece ser celebrada.<\/p>\n\n\n\n
E desde 2022 temos muito o que comemorar com a inclus\u00e3o de mais um medicamento para combater os sintomas da AME na lista de disponibilidade do Sistema \u00danico de Sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n
O Risdiplam, que custa aproximadamente R$ 70 mil, foi incorporado ao SUS em mar\u00e7o do ano passado. A Roche, uma das farmac\u00eauticas respons\u00e1veis pela fabrica\u00e7\u00e3o do medicamento, comentou que \u201cos estudos cl\u00ednicos que embasaram a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento no Sistema P\u00fablico de Sa\u00fade comprovam a efic\u00e1cia de Risdiplam n\u00e3o apenas para atrofia muscular espinhal dos tipos 1 e 2, como tamb\u00e9m do tipo 3\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Al\u00e9m dele, os medicamentos Spinraza e Zolgensmacom – ambos com indica\u00e7\u00e3o para o tipo 1 da AME – tamb\u00e9m foram incorporados ao SUS.<\/p>\n\n\n\n
Mas, o que mudou desde 2022 e como conseguir o Risdiplam gratuitamente? <\/p>\n\n\n\n
Vamos ver a seguir, continuando a leitura.<\/p>\n\n\n\n
Esta \u00e9 a terceira droga para tratamento da AME e marca o pioneirismo por ser a primeira de administra\u00e7\u00e3o oral na hist\u00f3ria, sem necessidade de interna\u00e7\u00e3o. Deve ser tomada uma vez ao dia, utilizando a seringa oral fornecida, sempre no mesmo hor\u00e1rio, todos os dias.<\/p>\n\n\n\n
Nos ensaios cl\u00ednicos, a sua utiliza\u00e7\u00e3o melhorou a fun\u00e7\u00e3o motora em pacientes de diversas idades e diferentes n\u00edveis de gravidade da doen\u00e7a em todos os tipos avaliados. Beb\u00eas passaram a viver sem ventila\u00e7\u00e3o permanente e conseguiram sentar sem apoio.<\/p>\n\n\n\n
O Risdiplam ainda se destaca por conseguir ultrapassar uma barreira no corpo chamada barreira hematoencef\u00e1lica. Essa caracter\u00edstica \u00e9 crucial para o tratamento da AME, pois essa barreira normalmente dificulta que subst\u00e2ncias do sangue cheguem ao sistema nervoso central. <\/p>\n\n\n\n
Com essa habilidade, a medica\u00e7\u00e3o pode agir em todas as c\u00e9lulas do corpo, transformando os resultados no tratamento dessa doen\u00e7a. <\/p>\n\n\n\n
Para obter medicamentos de alto custo pelo SUS, o processo geral envolve comparecer ao ponto de distribui\u00e7\u00e3o de medicamentos do estado ou cidade de resid\u00eancia, levando consigo a documenta\u00e7\u00e3o necess\u00e1ria, que inclui:<\/p>\n\n\n\n
Ap\u00f3s o cadastro, o processo \u00e9 avaliado e, se aprovado, \u00e9 solicitado o medicamento ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Ao chegar o medicamento, a equipe da farm\u00e1cia entra em contato com os respons\u00e1veis pelo paciente para marcar o momento de retirar o rem\u00e9dio na unidade de sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n
Com a inclus\u00e3o do composto no SUS, pacientes podem retirar o rem\u00e9dio gratuitamente nos postos de sa\u00fade com indica\u00e7\u00e3o m\u00e9dica. Anteriormente, o medicamento era adquirido somente atrav\u00e9s de uma a\u00e7\u00e3o judicial ou de forma particular.<\/p>\n\n\n\n
Por\u00e9m, nem sempre a distribui\u00e7\u00e3o do SUS funciona da melhor maneira e para todos. Muitas vezes, o fornecimento \u00e9 irregular: h\u00e1 meses em que o rem\u00e9dio \u00e9 entregue e outros em que n\u00e3o \u00e9. <\/p>\n\n\n\n
Devido ao alto custo, dificuldades em sua aquisi\u00e7\u00e3o e falta de recursos p\u00fablicos, existe essa inconsist\u00eancia que acaba criando lacunas no tratamento, o que por sua vez prejudica consideravelmente os pacientes.<\/p>\n\n\n\n
Diante das dificuldades apresentadas pelo SUS, recorrer ao plano de sa\u00fade pode ser uma alternativa para as fam\u00edlias que lidam com um paciente com AME. <\/p>\n\n\n\n
Por\u00e9m, apesar do Ridisplam ser registrado na Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria, as operadoras podem argumentar que ele n\u00e3o est\u00e1 listado no Rol da ANS, que \u00e9 uma rela\u00e7\u00e3o de procedimentos que os conv\u00eanios s\u00e3o obrigados a cobrir.<\/p>\n\n\n\n
Por isso, \u00e9 importante destacar que a lista \u00e9 apenas um exemplo de tratamentos que devem ser fornecidos e que o fato de algum medicamento n\u00e3o fazer parte do Rol n\u00e3o isenta as operadoras de custe\u00e1-lo. <\/p>\n\n\n\n
Al\u00e9m disso, a AME \u00e9 uma doen\u00e7a prevista na Classifica\u00e7\u00e3o da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (CID-10) e os planos precisam custear seu tratamento, de acordo com o previsto na Lei 9.656\/98.<\/p>\n\n\n\n
Muito provavelmente a solicita\u00e7\u00e3o do Risdiplam ser\u00e1 negada pela operadora e os respons\u00e1veis dever\u00e3o ent\u00e3o procurar um advogado especialista na obten\u00e7\u00e3o de medicamentos de alto custo pelos planos de sa\u00fade – como o escrit\u00f3rio da Kobi Advogados – e entrar com uma a\u00e7\u00e3o judicial.<\/p>\n\n\n\n
A Atrofia Muscular Espinhal \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e degenerativa. Ela impossibilita a capacidade do corpo de produzir uma prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores. Essa prote\u00edna \u00e9 respons\u00e1vel pelos gestos volunt\u00e1rios vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.<\/p>\n\n\n\n
A AME possui quatro subtipos que se distinguem considerando a idade de in\u00edcio dos sintomas. <\/p>\n\n\n\n