{"id":1522,"date":"2023-10-26T10:03:56","date_gmt":"2023-10-26T13:03:56","guid":{"rendered":"https:\/\/kobiadvogados.com.br\/?p=1367"},"modified":"2023-10-26T10:03:56","modified_gmt":"2023-10-26T13:03:56","slug":"zolgensma-tratamento-d-ame","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kobiadvogados.com.br\/site\/zolgensma-tratamento-d-ame\/","title":{"rendered":"Zolgensma no tratamento da AME: como conseguir o rem\u00e9dio mais caro do mundo de forma gratuita"},"content":{"rendered":"\n

Cerca de R$ 6 milh\u00f5es<\/strong>: \u00e9 esse o valor do medicamento considerado o mais caro do mundo. Que \u00e9 tamb\u00e9m hoje, a forma mais eficiente de controlar a Atrofia Muscular Espinhal (AME)<\/strong> tipo I, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e devastadora que afeta a capacidade dos m\u00fasculos de controlar os movimentos.<\/p>\n\n\n\n

A subst\u00e2ncia Onasemnogeno abeparvovequ<\/strong>, com o nome comercial de Zolgensma, \u00e9 indicada para tratamento de pacientes pedi\u00e1tricos com at\u00e9 6 meses de idade diagnosticados com AME tipo I<\/strong>, a primeira fase da doen\u00e7a. <\/p>\n\n\n\n

Ela \u00e9 indicada para essa etapa porque tem a capacidade de reverter os danos j\u00e1 causados aos neur\u00f4nios, apenas evitando novos danos, o que garante uma melhora significativa na vida desses pacientes. <\/p>\n\n\n\n

A fraqueza muscular progressiva provocada pela AME causa um grande impacto na fun\u00e7\u00e3o motora dos portadores, afetando at\u00e9 mesmo movimentos simples como engolir, manter a cabe\u00e7a ereta e respirar. Por isso, o Zolgensma \u00e9 a esperan\u00e7a de muitas fam\u00edlias para garantir at\u00e9 mesmo a sobreviv\u00eancia de seus filhos. <\/p>\n\n\n\n

A aplica\u00e7\u00e3o do Zolgensma \u00e9 feita em dose \u00fanica diretamente na veia do paciente e desde fevereiro de 2023 foi inclu\u00edda na cobertura dos planos de sa\u00fade. <\/p>\n\n\n\n

J\u00e1 no SUS, espera-se a sua incorpora\u00e7\u00e3o desde o final de 2022 quando o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade assinou o protocolo de inten\u00e7\u00f5es para oferecer o medicamento gratuitamente aos brasileiros. Por\u00e9m, sem perspectivas de disponibilidade at\u00e9 hoje.<\/p>\n\n\n\n

Pelo SUS ou pelo plano de sa\u00fade, confira como \u00e9 poss\u00edvel conseguir o medicamento de R$ 6 milh\u00f5es gratuitamente nos dias atuais.<\/p>\n\n\n\n

Como \u00e9 feito o pedido do Zolgensma pelo plano de sa\u00fade?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Em fevereiro de 2023, a Ag\u00eancia Nacional de Sa\u00fade Suplementar (ANS), aprovou a incorpora\u00e7\u00e3o do Zolgensma na lista de coberturas obrigat\u00f3rias dos planos de sa\u00fade, mas para requerer o rem\u00e9dio pelo plano, \u00e9 necess\u00e1rio seguir alguns passos. <\/p>\n\n\n\n

Primeiramente, o m\u00e9dico do paciente deve emitir uma prescri\u00e7\u00e3o do medicamento, indicando que ele \u00e9 portador de AME e a import\u00e2ncia do Zolgensma em seu tratamento. <\/p>\n\n\n\n

Considerando o alto custo do medicamento e sua urg\u00eancia para pausar os danos e sequelas na vida do paciente, o laudo deve ser meticuloso e conter o m\u00e1ximo de informa\u00e7\u00f5es poss\u00edveis sobre a condi\u00e7\u00e3o m\u00e9dica do portador e a extrema necessidade do rem\u00e9dio para controlar seu quadro.<\/p>\n\n\n\n

Em seguida, o respons\u00e1vel deve entrar em contato com a operadora do plano de sa\u00fade e solicitar a cobertura do medicamento. \u00c9 importante apresentar todos os documentos e laudos que comprovem a necessidade do uso do medicamento nesse momento.<\/p>\n\n\n\n

\u00c9 importante que esse processo comece o mais cedo poss\u00edvel a partir do diagn\u00f3stico, pois a avalia\u00e7\u00e3o das operadoras pode levar um tempo para ser respondida e a cobertura, portanto, n\u00e3o ser imediata.<\/p>\n\n\n\n

Como conseguir o rem\u00e9dio Zolgensma pelo SUS?<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Para a obten\u00e7\u00e3o do medicamento pelo SUS, o processo tamb\u00e9m passa pelo diagn\u00f3stico e prescri\u00e7\u00e3o junto a laudo m\u00e9dico detalhado, indicando a necessidade do tratamento com o Zolgensma.<\/p>\n\n\n\n

Com os documentos em m\u00e3o, \u00e9 preciso procurar a unidade de sua cidade ou estado respons\u00e1vel por receber os pedidos de rem\u00e9dio de alto custo, com a c\u00f3pia de seus documentos pessoais, comprovante de endere\u00e7o e o cart\u00e3o do SUS. \u00c9 importante pedir uma c\u00f3pia do pedido ou o n\u00famero do protocolo, para que possa acompanhar a solicita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Como falado anteriormente, atualmente o Zolgensma ainda n\u00e3o est\u00e1 dispon\u00edvel pelo SUS, apesar de j\u00e1 haver um processo para a sua incorpora\u00e7\u00e3o, ent\u00e3o, as solicita\u00e7\u00f5es para os pedidos feitos at\u00e9 \u00e0 sua disponibilidade efetiva t\u00eam grandes chances de serem negadas, infelizmente.<\/p>\n\n\n\n

A boa not\u00edcia \u00e9 que muito em breve o medicamento estar\u00e1 dispon\u00edvel e as negativas devem diminuir.<\/p>\n\n\n\n

Como recorrer na Justi\u00e7a em caso de uma negativa?<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Apesar de estar na lista obrigat\u00f3ria da ANS<\/a>, muitos planos de sa\u00fade negam os pedidos de cobertura do Zolgensma por seu alto custo. No SUS, a dificuldade de acesso ao medicamento tamb\u00e9m dificuldade a cobertura gratuita. <\/p>\n\n\n\n

Sendo assim, as fam\u00edlias de portadores da AME procuram a via judicial como forma de obter o Zolgensma, j\u00e1 que o custo de R$ 6 milh\u00f5es \u00e9 invi\u00e1vel para a maioria.<\/p>\n\n\n\n

O primeiro passo depois de receber a negativa do plano ou do SUS, \u00e9 solicitar \u00e0 operadora ou ao ente p\u00fablico essa resposta por escrito. Isso \u00e9 um direito garantido a todos. <\/p>\n\n\n\n

Depois, \u00e9 muito importante procurar a ajuda especializada de um advogado ou escrit\u00f3rio focado em a\u00e7\u00f5es judiciais de direito \u00e0 sa\u00fade. Por experi\u00eancia com esse tipo de caso, eles saber\u00e3o os melhores caminhos a percorrer, al\u00e9m de entender como ningu\u00e9m como os planos e o SUS agem nessas a\u00e7\u00f5es. <\/p>\n\n\n\n

O aux\u00edlio na reuni\u00e3o de documentos s\u00f3lidos e apresenta\u00e7\u00e3o de um caso bem fundamentado ser\u00e1 de suma import\u00e2ncia para a vit\u00f3ria judicial e obten\u00e7\u00e3o do medicamento no menor prazo poss\u00edvel. Sabendo da relev\u00e2ncia do Zolgensma nos primeiros meses de vida, essa ajuda especializada – como a do Kobi Advogados – \u00e9 indispens\u00e1vel.<\/p>\n\n\n\n

A import\u00e2ncia do Zolgensma e do diagn\u00f3stico precoce<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Os primeiros dias de vida s\u00e3o decisivos para um beb\u00ea que nasce com AME. Quanto antes o paciente com a doen\u00e7a for diagnosticado e tratado com o Zolgensma, menor a chance de sequelas graves e permanentes. <\/p>\n\n\n\n

Geralmente, os primeiros sintomas aparecem nos primeiros meses de vida, mas a doen\u00e7a pode ser detectada logo ap\u00f3s o nascimento, por meio do teste do pezinho ampliado, e o tratamento pode ser iniciado antes mesmo dos sintomas surgirem.<\/p>\n\n\n\n

Atualmente, h\u00e1 dois medicamentos j\u00e1 dispon\u00edveis no SUS para o tratamento da AME, o Spinraza (ou Nusinersena) e o Risdiplam, ambos de uso cont\u00ednuo. O primeiro \u00e9 dado por meio de inje\u00e7\u00f5es na lombar a cada quatro meses. J\u00e1 o segundo \u00e9 uma solu\u00e7\u00e3o oral e deve ser tomado todo dia.<\/p>\n\n\n\n

A principal diferen\u00e7a do Zolgensma para os demais \u00e9 que ele \u00e9 de dose \u00fanica: o beb\u00ea toma uma s\u00f3 vez assim que diagnosticado e, com isso, tem progn\u00f3stico melhor. Assim, o medicamento proporciona uma enorme melhoria na perspectiva de vida do paciente e na qualidade de vida em geral dos familiares e todos ao seu redor.<\/p>\n\n\n\n

Lutar pela cobertura do Zolgensma \u00e9 um direito \u00e0 sa\u00fade de todo brasileiro.<\/strong>

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