O lúpus é uma doença autoimune que se apresenta em duas formas: o lúpus cutâneo ou discóide afeta apenas as células da pele. Porém, a doença também pode atingir qualquer tecido ou sistema, situação em que é chamado de lúpus eritematoso sistêmico (LES).

O lúpus é uma doença que pode impor consideráveis restrições à vida do paciente acometido. A doença pode causar manchas e feridas na pele, febre, dores nas articulações, problemas vasculares, pulmonares e até mesmo no sistema nervoso.

Por isso, é importante que os pacientes conheçam seus direitos e eventuais dificuldades que podem enfrentar no tratamento, tanto pelo SUS, como pelos planos de saúde.

Quais os direitos dos pacientes com lúpus frente aos planos de saúde?

Pela sua característica multidisciplinar, o lúpus eritematoso sistêmico pode afetar o organismo do paciente de diversas formas, necessitando, portanto, de um acompanhamento global, com diversas especialidades médicas.

Os planos de saúde não podem recusar a cobertura de consultas, exames e procedimentos que visam observar a evolução da doença e controlar as crises lúpicas. Vale lembrar que o entendimento da Justiça Brasileira é de que a relação entre as seguradoras e os cliente é regida pelo Código de Defesa do Consumidor, que prevê que os contratos devem ser interpretados de forma predominantemente benéfica aos consumidores.

Quais os desafios enfrentados pelos pacientes com lúpus?

Frequentemente, alguns dos maiores problemas vividos pelos pacientes com lúpus é a negativa dos planos de saúde em cobrir o uso de medicamentos considerados mais avançados ou de última geração para o controle da doença.

São medicamentos como o rituximabe e o belimumabe, cujas caixas podem ultrapassar o custo de R$ 10 mil, se tornando inviáveis para a maior parte das famílias. A mesma dificuldade também acontece para quem tenta o tratamento para o lúpus através do SUS.

Os planos de saúde podem se recusar a oferecer medicamentos para o lúpus?

Essa é uma discussão ampla, pois o lúpus é uma doença que pode ser abordada com diversos tipos de tratamentos. A doença varia na intensidade e nos órgãos e sistemas do corpo que são acometidos, portanto, cada paciente tem uma história única.

Porém, no geral, medicamentos da classe dos corticóides são prescritos nas fases mais agudas da doença. O problema na obtenção de remédios costuma se acentuar quando a doença passa a exigir o uso de imunossupressores, que reduzem as atividades do sistema imune, para que ele pare de atacar as células saudáveis.

Medicamentos com estudos mais recentes, como o rituximabe e o belimumabe, apesar de aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), não constam no rol de procedimentos da Agência Nacional de Saúde de Suplementar (ANS) para o tratamento do lúpus e isso tem sido usado pelos planos de saúde como justificativa para negativa de tratamento.

O que fazer se o plano de saúde se recusar a cobrir medicamentos para o lúpus?

Ao receber a recusa do plano de saúde para a cobertura do tratamento de lúpus com imunossupressores como o rituximabe ou o belimumabe, o paciente deve solicitar uma declaração por escrito do plano de saúde, com a justificativa para a recusa.

É essencial que, com esse documento em mãos, o paciente procure apoio jurídico especializado, para garantir que seus direitos sejam cumpridos. Um advogado pode ingressar com ações judiciais e até com o pedido de liminar (uma solicitação urgente enviada ao juiz) para reverter a decisão.

Nessa altura, o paciente se encontra diante de uma discussão jurídica um pouco mais complexa. No caso do rituximabe, além de não constar no rol da ANS, a bula do remédio aprovada pela Anvisa não indica a substância para o tratamento do lúpus.

No entanto, muitos médicos entendem que esse medicamento pode trazer melhora para condições relacionadas ao lúpus e fazem o que se chama de indicação off-label: a prescrição de um medicamento para fins diferentes dos indicados em bula.

Dessa forma, os planos de saúde reforçam os argumentos para negar a cessão deste medicamento. No entanto, a Justiça Brasileira, em muitos casos, tem entendido que essa é uma medida abusiva da parte dos planos de saúde, pois vale lembrar que existe uma lei que determina que os planos de saúde não devem oferecer apenas os tratamentos citados no rol da ANS.

Além disso, muitas decisões do Superior Tribunal de Justiça (STJ) se baseiam na tese de que, quem tem as prerrogativas para avaliar a situação e as opções terapêuticas para os pacientes são os médicos, cabendo aos planos de saúde cumprir o que está determinado nos laudos emitidos por esses profissionais.

Isso reforça a importância de buscar apoio jurídico especializado para fazer valer os seus direitos.

O que fazer se não conseguir remédios para o lúpus pelo SUS?

Imunossupressores como o rituximabe e o belimumabe são medicamentos de alto custo, portanto, o pedido para esses medicamentos no Sistema Único de Saúde deve ser encaminhado à farmácia de alto custo do seu estado ou região.

É muito importante que, ao encaminhar esse pedido e ao longo do processo, o paciente anote todos os números de protocolo, para poder rastrear a sua demanda.

Caso haja negativa do SUS na cessão de qualquer medicamento, o cidadão pode registrar reclamações na esfera administrativa, junto às secretarias de saúde de seu município e estado. Ele também pode registrar o problema no Disque-Saúde do Governo Federal, através do telefone 136, ou pelo aplicativo Meu SUS Digital.

No entanto, o procedimento pela via administrativa pode ser demorado e, enquanto o paciente fica sem tratamento, seu quadro de saúde pode se agravar. Por isso, também é recomendado submeter os casos envolvendo o SUS a um advogado especializado, para que a melhor alternativa seja encontrada e concretizada.