A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa rara e grave que afeta o sistema nervoso, levando à perda progressiva da função muscular. Essa condição traz desafios significativos para os pacientes e suas famílias, não apenas do ponto de vista médico, mas também em relação aos direitos garantidos por lei. 

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara. Estima-se que, globalmente, cerca de 2 a 3 pessoas por 100.000 habitantes são diagnosticadas com ELA anualmente. Isso significa que, em uma população de 1 milhão de pessoas, aproximadamente 20 a 30 podem desenvolver a doença a cada ano.

No Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde, a prevalência de ELA está em torno de 15.000 a 20.000 casos, embora o número exato possa variar. Globalmente, estima-se que cerca de 200.000 pessoas vivam com ELA em qualquer momento.

Este artigo explora os aspectos essenciais da ELA, abordando o que é a doença, as opções de tratamento disponíveis e, principalmente, os direitos que a legislação brasileira assegura aos portadores de ELA.

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O que é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)?

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que afeta os neurônios motores, as células responsáveis por controlar os movimentos voluntários do corpo. 

À medida que esses neurônios morrem, os músculos enfraquecem e atrofiam, resultando em uma perda progressiva da capacidade de se mover, falar, engolir e, eventualmente, respirar.

Sintomas da ELA

Os sintomas da ELA variam de pessoa para pessoa, mas geralmente começam com fraqueza muscular em uma parte específica do corpo, como um braço ou uma perna. Com o tempo, essa fraqueza se espalha para outras áreas, e os pacientes podem experimentar espasticidade, dificuldades na fala, problemas de deglutição e dificuldades respiratórias.

Diagnóstico da ELA

O diagnóstico da ELA é complexo, pois não há um único teste que confirme a doença. Os médicos geralmente recorrem a uma combinação de exames neurológicos, eletromiografias, ressonâncias magnéticas e exames de sangue para excluir outras condições que podem imitar os sintomas da ELA. 

O diagnóstico precoce é crucial para a gestão adequada da doença e para o planejamento dos cuidados futuros.

Tratamentos disponíveis para a Esclerose Lateral Amiotrófica

Atualmente, não há cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica, mas existem tratamentos que podem ajudar a aliviar os sintomas, retardar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Medicamentos

O principal medicamento utilizado no tratamento da ELA é o Riluzol, que tem demonstrado retardar a progressão da doença em alguns pacientes. Além disso, o Edaravone, aprovado em alguns países, pode ajudar a diminuir o ritmo de deterioração das funções motoras. 

No entanto, o acesso a esses medicamentos pode variar dependendo da legislação de cada país e da cobertura oferecida pelos planos de saúde.

Terapias de suporte

As terapias de suporte, como fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e assistência respiratória, desempenham um papel vital no manejo da ELA. Essas intervenções ajudam a manter a mobilidade, facilitar a comunicação e garantir que os pacientes possam respirar de forma adequada, mesmo com o avanço da doença.

Cuidados paliativos

Conforme a ELA progride, os cuidados paliativos se tornam essenciais. Esses cuidados são focados em proporcionar conforto e alívio dos sintomas, bem como em oferecer suporte emocional e psicológico para o paciente e sua família. Equipes multidisciplinares, compostas por médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais, trabalham em conjunto para garantir que os pacientes tenham a melhor qualidade de vida possível.

Esclerose Lateral Amiotrófica: direitos garantidos por Lei

Viver com Esclerose Lateral Amiotrófica pode ser desafiador, mas é importante que os pacientes e suas famílias saibam que têm direitos garantidos por lei no Brasil. Esses direitos visam proporcionar suporte financeiro, acesso a tratamentos e qualidade de vida digna para os portadores da doença.

Benefícios previdenciários e assistenciais

Os pacientes com ELA podem ter direito a benefícios previdenciários, como o auxílio-doença e a aposentadoria por invalidez. Além disso, aqueles que não possuem condições financeiras para garantir seu sustento podem solicitar o Benefício de Prestação Continuada (BPC), concedido pelo INSS a pessoas com deficiência e idosos que não têm meios de se sustentar.

• Auxílio-doença: concedido ao trabalhador que, devido à ELA, fica temporariamente incapacitado para o trabalho. É necessário apresentar laudos médicos que comprovem a incapacidade.
• Aposentadoria por Invalidez: se a doença evoluir ao ponto de impossibilitar permanentemente o trabalho, o paciente pode solicitar a aposentadoria por invalidez.
• Benefício de Prestação Continuada (BPC/LOAS): concedido a pessoas com ELA que não possuem meios de se sustentar, independentemente de terem contribuído para a Previdência Social.

Isenções fiscais

Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica têm direito a isenções fiscais, como a isenção de Imposto de Renda sobre os rendimentos de aposentadoria e pensão. Além disso, dependendo da legislação local, podem ser concedidas isenções de impostos sobre a compra de veículos adaptados.

• Isenção de Imposto de Renda: Rendimentos provenientes de aposentadoria, pensão ou reforma são isentos do Imposto de Renda.
• Isenção de IPI, IOF, ICMS e IPVA: Na compra de veículos adaptados, o portador de ELA pode ter direito a isenção de impostos como IPI, IOF, ICMS e IPVA, desde que atenda aos requisitos estabelecidos pela legislação.

Acesso gratuito a medicamentos e tratamentos

De acordo com a legislação brasileira, o Sistema Único de Saúde (SUS) deve fornecer gratuitamente medicamentos e tratamentos essenciais para portadores de doenças graves, incluindo a ELA. Isso inclui tanto os medicamentos específicos para a doença quanto os necessários para tratar sintomas e complicações.

Prioridade em processos judiciais e administrativos

Pessoas com ELA têm prioridade na tramitação de processos judiciais e administrativos. Essa prioridade é fundamental para que as demandas relacionadas a direitos à saúde e benefícios previdenciários sejam atendidas com celeridade, garantindo que os pacientes tenham acesso aos recursos necessários em tempo hábil.

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença desafiadora que exige cuidados médicos especializados e suporte contínuo. No entanto, é crucial que os portadores de ELA e suas famílias estejam cientes dos direitos garantidos por lei para assegurar um tratamento digno e o acesso a benefícios essenciais. 

Se você ou um ente querido foi diagnosticado com ELA, considere buscar orientação jurídica para garantir que todos os direitos sejam respeitados e que você tenha acesso aos recursos necessários para enfrentar essa jornada com a maior qualidade de vida possível.

A equipe da Kobi Advogados está à disposição para oferecer o suporte necessário, ajudando a garantir que os direitos dos portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica sejam plenamente reconhecidos e respeitados.